Was ist XP und wer sind wir?

Xeroderma pigmentosum (umgangssprachlich Mondscheinkinder) heißt eine schwere, seltene Erkrankung, bei der den Patienten ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tägliche UV-Licht und dessen Strahlung verursacht.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe, welche seit 2007 existiert und möchten Angehörigen und Erkrankten eine Hilfestellung geben.

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Mondscheinkinder Charity Run

Das „Mondscheinkinder-Charity-Team“
Wolfgang Hametner - Charity Runner

Wolfgang Hametner ist gebürtiger Österreicher und lebt heute mit seiner Familie in der Schweiz in Zürich.
Nachdem seine kleine Freundin Sarah (5 Jahre) 2012 die Mondscheinkrankheit diagnostiziert bekam, wollte er und seine Familie spontan helfen.
Wolfgang ist „Runner“, egal ob Viertel- Halb- oder Marathon oder auch Ultra Trails, er läuft und läuft und läuft  

Dieses machte er sich zu Nutze und hatte 2013 eine geniale Idee: Er gründete das „Mondscheinkinder-Charity-Team“. Mit großem Eifer und Engagement und vor allem auch vollkommen unbürokratisch und unkompliziert rührt er die Werbetrommel, macht aufmerksam auf die Krankheit und entwarf zudem auch noch ein geniales Mondscheinkinder Charity Shirt...

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Zentrum für seltene Erkrankungen Regensburg

Gemeinsam wollen Sie betroffenen helfen
Von links nach rechts: der ärztliche Direktor des UKR, Prof. Oliver Kölbl, Augenexperte Prof. Horst Helbig, ZSER-Schirmherr Marcus Mittermeier und ZSER-Sprecher Prof. Mark Berneburg

Am Universitätsklinikum Regensburg wurde das Zentrum für Seltene Erkrankungen eröffnet. Betroffene weltweit sollen hier Ansprechpartner finden.

Oft haben sie eine Odyssee des Leidens hinter sich, bevor sie überhaupt erfahren, was ihnen fehlt: Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Das soll sich nun ändern. Am Dienstag eröffnete am Universitätsklinikum das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER). Es ist das erste dieser Größe in Bayern.

Im ZSER arbeiten gut 20 Spezialisten aus verschienenen medizinischen Bereichen – etwa der inneren Medizin, der Neurologie oder der Dermatologie – zusammen, erklärt sein Sprecher Prof. Mark Berneburg. Das ist nötig, denn Seltene Erkrankungen sind teils schwer zu bestimmen, da sie sich in unterschiedlichen Symptomen zeigen. Das gebündelte Wissen der Experten soll nun eine Diagnose erleichtern.

Kontaktdaten
Telefon: (0941) 944-9696
E-Mail: zser@ukr.de
Website: www.zser.de