Anfragen von Schülern, Studenten und Journalisten

Wir bekommen öfters Anfragen von Schülern und Studenten, die ihre Abschluss- oder Diplomarbeiten zum Thema Xeroderma Pigmentosum schreiben. Das Interesse freut uns natürlich sehr - nachdem wir aber nur eine kleine Gruppe von betroffenen Familien sind, die die XP Selbsthilfegruppe leiten, dauert es manchmal etwas, um ausführlichere Fragen zu beantworten.

Ähnliches trifft auf Anfragen von Journalisten oder Medien zu. Nachdem oft viele Anfragen recht ähnlich sind, wollen wir hier so eine Art von "FAQ" anbieten, um die am häufigsten gestellten Fragen zu beantworten. Wenn Sie noch weitere Fragen haben, dann bitte einfach die unten angeführte Email Adresse benutzen.

Und für den Fall, dass Sie die Betroffenen unterstützen wollen, dann helfen am meisten Spenden an die Selbsthilfegruppe - damit können wir am Besten die Hilfestellungen leisten. Danke.

Häufig gestellte Fragen

Warum wurde die XP Selbsthilfegruppe gegründet?Es gibt im gesamten deutschen Sprachraum vermutlich nur ca. 70-100 XP Patienten – d.h. die meisten behandelnden Ärzte haben nur einen einzigen Patienten. Oft braucht es mehrere Ärzte um diese seltene Diagnose zu stellen. Danach sind die Ärzte in der Lage die notwendigen Untersuchungen und Operationen durchführen. Wie man mit der Krankheit lebt und umgeht, können andere Erkrankte, die schon Erfahrung haben, viel besser weitergeben und dafür sind Selbsthilfegruppen da.
Wer hat die Selbsthilfegruppe gegründet?Begonnen hat das Ganze, weil der Besitzer des Hotels Jagdhof Glashütte, Hr. Dornhöfer, eine Dokumentation im Fernsehen über XP gesehen hat. Er hat dann spontan beschlossen, dass er helfen will – und hat einfach begonnen, für XP Betroffene sein Hotel für ein Wochenende zur Verfügung zu stellen, damit die sich mal treffen können. Aus diesem ersten Treffen ist dann die XP Selbsthilfegruppe entstanden – und wir treffen uns nach wie vor dort, 1x/Jahr. Die ursprüngliche Familie, die die SHG gegründet hat, hat sich im Jahr 2016 von der Leitung der SHG zurückgezogen - jetzt leiten 4 Familien mit betroffenen Patienten die Selbsthilfegruppe.
Gibt es mehrere Selbsthilfegruppen für XP?Wir sind die einzige Gruppe im deutschen Sprachraum - und haben Betroffene aus Deutschland, Österreich, Schweiz und den Niederlanden. Wir stehen in engem Austausch mit den Gruppen in UK, Frankreich, Spanien und den USA. Es gibt im Februar 2018 ein erstes internationales Treffen in London, wo die unterschiedlichen SHGs zusammentreffen.
Wie sieht der Ablauf solch eines Treffens aus? Was wird besprochen?Wir treffen uns dort für 2 1/2 Tage. Am Samstag treffen sich die 4 Familien des Leitungsteams der SHG, um Themen, die die SHG betreffen, zu besprechen. Sonntag kommen dann die anderen Familien nach für das eigentliche Treffen, das bis Montag geht. Während die Erwachsenen sehr unterschiedliche Themen besprechen (z.B. Berichte von Ärzten, zum Stand der Forschung und Behandlung; Psychologen, die uns helfen, mit Problemen umzugehen; Ideenaustausch wie man mit bestimmten Herausforderungen umgeht), gibt es für betroffene, aber auch angehörige Kinder Betreuung und Spiele. Außerdem gehen wir gemeinsam ins Freie, damit die betroffenen Kinder sehen, dass es außer ihnen noch andere gibt, die mit dem Gesichtsschutz hinaus gehen müssen. Es gibt so wenige Betroffene, dass man so gut wie sicher nie jemanden trifft, der auch XP hat - und alleine diese Erfahrung ist für die Kinder sehr wichtig.
Kann ich an einem dieser Treffen teilnehmen, und einen Bericht/Artikel darüber schreiben?Wir freuen uns, wenn wir am Rande des Treffens mit Journalisten zusammentreffen und deren Fragen beantworten können. Die Treffen selbst sind allerdings für uns so eine Art von "Schutzraum", in dem wir mit anderen Betroffenen zum Teil sehr persönliche Themen besprechen, und daher können keine Nichtbetroffenen teilnehmen.
Was müssen die Betroffenen machen, um sich vor UV Strahlung zu schützen?Es gilt eine Reihe von Schutzmaßnahmen einzuhalten: Zunächst müssen alle Räume vor UV Strahlung sicher gemacht werden. Normales Glas lässt immer noch viel UV-A durch, und darum muss man alle Fenster in den Räumen, in denen Betroffene sich regelmäßig aufhalten, mit UV Schutzfolien bekleben. Das betrifft sowohl private Wohnungen und Häuser, aber auch z.B. Kindergärten, Schulen und Büros. Wenn die Patienten ins Freie wollen, dann müssen sie die komplette Haut einerseits mit Sonnencreme eincremen - und dann die Haut komplett bedecken. Das bedeutet sie tragen immer lange Hosen, Jacken, Schuhe, Handschuhe - und auch Schutzkappen mit UV-Folie vor dem Gesicht.
Wann kann man ohne Schutz ins Freie gehen?Das geht nur, nachdem die Sonne untergegangen ist. Auch wenn der Himmel bedeckt ist und es z.B. regnet, ist immer noch zu viel UV Strahlung da. Die meisten Betroffenen verwenden sehr empfindliche UV Messgeräte, mit denen sie messen, wie hoch die Strahlung ist, bevor sie ohne Schutzmaßnahmen rausgehen. Diese Geräte hat man auch mit, wenn man unterwegs ist, um z.B. zu prüfen, ob die Fenster in einem Geschäft oder Restaurant die UV Strahlung entsprechend zurückhalten, und man daher die Schutzkleidung ablegen kann.
Leben die Betroffenen wirklich hauptsächlich in der Nacht?Nein. Die meisten versuchen so normal wie möglich zu leben - und mit den Schutzkappen ist dies durchaus machbar. Natürlich sind bestimmte Freizeitbeschäftigungen (z.B. Badeurlaub im Sommer), oder aber auch Berufe, die draußen ausgeübt werden (z.B. Sportler) nicht möglich - beziehungsweise einfach unsinnig. Alleine wegen der Hitze unter der notwendigen Schutzkleidung meiden viele Betroffene an wärmeren Tagen den Aufenthalt im Freien. Viele verschieben auch im Sommer bewusst die Aktivitäten daher eher in die Nachtstunden. Im Winter ist es durchwegs leichter, weil man einerseits mit dicker Kleidung, Handschuhen und Kappen kein so großes Problem hat - andererseits wird es früher dunkel.