Aktuelles

1. Internationales Selbsthilfegruppen Treffen!

1. Internationales Selbsthilfegruppen Treffen

In London fand im Febraur 2018 das erste internationale Selbsthilfegruppen Treffen statt. Über 160 Teilnehmer aus Europa, Afrika und Amerika - sowohl Betroffene, aber auch Ärzte und Wissenschaftler - verbrachten 3 Tage im Londoner Stadtteil Camden, um einerseits Erfahrungen auszutauschen, aber auch um neue Therapien und aktuelle Neuigkeiten aus der Forschung zu erfahren.

Auch für die Teilnehmer aus Deutschland und Österreich war dieses Treffen sehr wertvoll. Wir konnten mit den anderen Gruppen viele Tipps austauschen wie man mit der Erkrankung besser umgehen kann, und bekamen einen Einblick in den aktuellen Stand der Forschung. Wir möchten uns bei Sandra Webb von der britischen Patientengruppe herzlich für die Organisation bedanken. Wir konnten viele alte, aber auch neue Freunde treffen. Auf Grund des großen Erfolgs wurde schon für 2020 das nächste internationale Treffen, dann in den USA/Kanada, vereinbart!

Zurück

Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

Weiterlesen

Pollerwiesenrun 2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

Weiterlesen

Little Ted

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

Weiterlesen

Offene Informationsveranstaltung

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

Weiterlesen