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Midnight Sun - neuer Hollywoodfilm zu einer XP Erkrankten

Midnight Sun - Alles für Dich. Was ist daran wahr?

Am 22. März läuft weltweit, und damit auch in Kinos in Deutschland, Österreich und der Schweiz der neue Hollywoodfilm "Midnight Sun - Alles für dich" an. Wir wurden schon vor Monaten von dem sehr netten Verantwortlichen für die deutsche Synchronisation kontaktiert - und haben auch von unserer US-Schwestergruppe eine Kritik des zugrundeliegenden Buches bekommen. Wir haben den Film noch nicht gesehen - aber soweit wir aus dem Kontakt mit der Firma Filmsynchron und auf Grund des Buches erkennen können, basiert der Film auf falschen Tatsachen, die nicht die Realität von Xeroderma Pigmentosum (XP) Erkrankten widerspiegeln. Im folgenden versuche ich kurz, die gröbsten Fehler zusammenzufassen:

  1. 1. Zu Beginn des Films sagt die an XP erkrankte Protagonistin, als sie nach den Auswirkungen von Sonnenlicht auf sie befragt wird, dass "ihr Gehirn zu schrumpfen beginnt". Das ist einfach falsch. Es gibt ca. 20-30% der XP Erkrankten, die auch leider neurologische Störungen entwickeln. Diese Störungen sind sehr schwerwiegend - bei vielen Patienten kommt es zu einer Rückbildung bereits erworbener Fähigkeiten, z.B. sie verlernen zu gehen, zu sprechen, zu essen. Dieser Prozess ist aber gänzlich unabhängig von UV Strahlung oder Sonnenlicht. Man kann durch frühzeitige Behandlung diesen Prozess verzögern oder abmildern - aber bis dato nicht verhindern. Ein plötzlicher Beginn neurologischer Probleme im Alter von 17 Jahren, durch kurze Sonneneinstrahlung ausgelöst, ist völlig unrealistisch. 
  2. 2. Unabhängig von den genetisch bedingten neurologischen Störungen entwickeln XP Patienten viel leichter Hautkrebs durch UV Einstrahlung (d.h. Sonnenlicht). Dieser Prozess ist aber auch kein plötzlicher - einige Sekunden oder Minuten in der Sonne haben keine solch dramatischen Auswirkungen wie im Film dargestellt. Das ist auch das Problem bei der Diagnose der Erkrankung - es dauert auch bei XP Patienten einige Monate, bis tatsächlich Hautkrebs auftritt - dann allerdings umso massiver. Viele Kinder werden erst um den 2. Geburtstag herum diagnostiziert - eben, wenn die ersten Tumore auftreten.
  3. 3. XP Patienten können mit entsprechenden Schutzmaßnahmen durchaus bei Tageslicht hinaus gehen. Zu diesen Schutzmaßnahmen gehören neben Sonnencremes auch lange Kleidung, Handschuhe, Sonnenbrillen und entsprechende Schutzkappen mit einer UV-Schutzfolie vor dem Gesicht, damit nicht ein Millimeter Haut ungeschützt in der Sonne ist. Dies ermöglicht ein relativ normales Leben für die Patienten ohne neurologische Beeinträchtigungen.
    Im Film wird auch dargestellt, dass man die Fenster mit Folien vor UV Strahlung schützen muss - damit die Patienten in einem Raum vor der UV Strahlung sicher sind. Diese Folien sind aber für das menschliche Auge durchsichtig - also auch hier ein bisschen übertrieben.
    Das Ziel unserer Selbsthilfegruppe ist es, möglichst vielen Patienten diese Schutzmaßnahmen zu erklären - und durch entsprechende Mittel auch zu ermöglichen. Ein Leben im Dunkeln, so wie im Film offenbar dargestellt, entspricht nicht der Realität der Patienten. Die Aussage, dass XP Patienten alleine im Dunklen leben, und sie keine Freunde finden können, ist einfach falsch.

Falls Sie den Film gesehen haben und dadurch auf unsere Homepage gekommen sind:
Die betroffenen Patienten brauchen Ihre Hilfe. Am Besten können Sie helfen, indem Sie uns Geld spenden - damit können wir die notwendigen Schutzmittel kaufen. Vielen Dank!

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Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

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Pollerwiesenrun 2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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Little Ted

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Offene Informationsveranstaltung

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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