Aktuelles

Moonlight Challenge unterstützt Mondscheinkinder

Die Monnlight Challenge Austria unterstützt Mondscheinkinder!

Ein großes Hobbyfussballturnier in Österreich, die sogenannte Moonlight Challenge, findet dieses Jahr zum 10. Mal statt. Aus diesem Anlass hat der Veranstalter, Hr. Andreas Kerschbaumer, sich entschlossen, auch etwas für einen guten Zweck zu unternehmen. Wir freuen uns sehr, dass er sich entschieden hat, mit wirklich kreativen Aktionen rund um das Turnier die Mondscheinkinder zu unterstützen - vielen, vielen Dank dafür!

Weitere Details zu der Veranstaltung am 23.6. gibt es unter dem u.a. Link - und wir freuen uns über alle Teilnehmer an dieser Veranstaltung, die auch die XP Selbsthilfegruppe unterstützen!

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Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

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Pollerwiesenrun 2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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Little Ted

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Offene Informationsveranstaltung

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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