Aktuelles

Neuer Infoflyer der Selbsthilfegruppe

Neuer Infoflyer der XP Selbsthilfegruppe

Flyerteaser

Wir wurden immer wieder gefragt, ob wir nicht etwas Infomaterial zum Verteilen z.B. bei Veranstaltungen haben. Es freut uns sehr, dass wir das nun endlich bejahen können - unser Infoflyer ist fertig. Wir haben den Flyer sowohl in gedruckter Form verfügbar - dafür bitte einfach bei uns anfragen. Alternativ kann man in hier auch als PDF runterladen und selber ausdrucken. Ideal z.B. wenn man Spenden für die Selbsthilfegruppe sammeln will!

Hier den Infoflyer runterladen

Flyer-Mondscheinkinder-V2-NEU.pdf (496,3 KiB)

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Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

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Pollerwiesenrun 2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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Little Ted

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Offene Informationsveranstaltung

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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