Aktuelles

Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

Wir freuen uns sehr, dass einige VertreterInnen der regionalen Presse den Weg zum diesjährigen XP Selbsthilfegruppen Treffen in den Jagdhof Glashütte gefunden haben. Die Berichterstattung in der Presse gibt uns einerseits die Gelegenheit, uns bei den Unterstützern des Treffens zu bedanken - speziell sollen hier die Familie Dornhöfer vom Jagdhof Glashütte und deren Belegschaft, die supernetten Betreuer der evangelischen KiTa Bäderborn und die Schwimmlehrer der DLRG-Ortsvereine aus Bad Berleburg und Bad Laasphe genannt werden. Andererseits helfen uns diese Berichte die Krankheit bekannter zu machen - und nicht zuletzt erhalten wir immer wieder Spenden von Lesern. Daher ein herzliches Danke an Siegener Zeitung, die Wittgensteiner Wochenpost und die Wittgensteiner Zeitung!

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Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

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Pollerwiesenrun 2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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Little Ted

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Offene Informationsveranstaltung

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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