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Vielen Dank an unsere Spender!

Vielen Dank an unsere Spender!

Die XP Selbsthilfegruppe verwendet 100% aller Spenden, die wir bekommen, um Betroffenen zu helfen. Wir arbeiten alle ehrenamtlich.

Viele Patienten und Angehörige wenden sich an uns unmittelbar nachdem die Diagnose gestellt wurde. Wir bieten einerseits Beratung, wie man mit der Krankheit umgehen kann - noch viel wichtiger ist aber rasche und konkrete Hilfestellung durch Zusenden der notwendigen Schutzmittel vor UV Strahlung: Wir versenden UV Schutzkappen, UV Schutzkleidung, Handschuhe, Fensterfolien, aber auch UV Messgeräte und Sonnencremes - einfach alles, um XP Patienten so gut wie möglich vor der für sie tödlichen UV Strahlung zu schützen. Die meisten dieser Materialien müssen wir kaufen - und daher sind wir auf Ihre Spenden angewiesen.

Wir versenden diese Materialien sowohl an Patienten in Deutschland, Schweiz und Österreich - aber auch rund um den Globus. Gerade Betroffene aus ärmeren Ländern könnten ohne unsere Hilfe den Kindern mit XP keinen wie immer gearteten Schutz bieten. Immer wieder erreichen uns erschütternde Berichte. Zuletzt helfen wir auch anderen Selbsthilfegruppen in Europa, Amerika und Afrika: Die Folie, die die meisten Betroffenen für die Gesichtsschutzmasken verwenden, wird weltweit nur vom deutschen Hersteller Renolit ausschließlich für uns hergestellt. An dieser Stelle auch vielen herzlichen Dank, die uns diese Folien immer wieder als Spende zur Verfügung stellen!

Wir erhalten immer wieder Dankesschreiben von den Empfängern. Dieses Danke gilt aber nicht so sehr uns - sondern vielmehr allen, die uns mit ihren Spenden erst diese Hilfe ermöglichen.

Anbei wollen wir ein paar dieser Dankesbriefe, die uns in den letzten Wochen erreicht haben, mit Ihnen teilen.

Danke!

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Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

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Pollerwiesenrun 2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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Little Ted

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Offene Informationsveranstaltung

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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