 |
|
Oktober 2006
|
UV-Schutzfolie für Helm aus England zur Verteilung für die XP – Erkrankten in Deutschland
|
|
|
September 2006
|
Kappen für XPler in Deutschland mit dem Logo der Selbsthilfegruppe
„XP-Freu(n)de“
|
|
|
November 2006
|
Zwischenstopp/Übernachtung der sehr weit angereisten XP-Familie aus England in Köln zum 1. XP-Treffen
|
|
|
Dezember 2006
|
Weihnachtspäckchen mit UV 50+ - Schutzstift für Lippen und Foto-CD vom 1. XP – Treffen in Bad Laasphe
|
|
|
April 2007
|
UV-Waschpulver zur Verteilung ...wäscht einen zusätzlichen UV-Schutzfaktor in die Wäsche.
|
|
|
Juni 2007
|
UV-Schutzkappen mit Nackenschutz - durch Spezialanfertigung das Klettband für UV-Schutzfolie angebracht!
|
|
|
Juli 2007
|
Ein junger XP-Erkrankter hat einen großen Sprung in die Selbstständigkeit gewagt. Er ist in eine eigene Wohnung gezogen. Die Selbsthilfegruppe hat die Kosten für die UV-Schutzfolie an den Fenstern dort übernommen, nachdem die KK diese Leistung gestrichen hat! Mit dieser Folie ist es den Patienten möglich , sich bei Tageslicht sicher in der Wohnung zu bewegen, da die Folie UV-Strahlung nicht durchläßt.
|
|
|
August 2007
|
Ein Erkrankter hat durch XP sein Augenlicht fast verloren. Die Selbsthilfegruppe konnte dem jungen Mann ein Lesesystem beschaffen, welches ihm durch 40-fache Vergrößerung der Buchstaben hilft am Leben durch Lesen wieder teilzunehmen. Zuschüsse zum Gerät wurden von seiner Krankenkasse abgelehnt! Für Interessierte ein paar Daten: Lesesystem Reinecker Reha-Technik, Modell uno smart (Vollfarbdarstellung, Fehlfarben, schwarz-weiß, postiv-negativ, Bildschirm: 15,1" TFT, (b30,4cm x h22,8cm), Vergrößerung: ca. 3,5 - 40fach, Autofocus)
|
|
|
September 2007
|
Auch ein zweiter XP-Erkrankter ist in seine eigene Wohnung gezogen. Auch hier übernahm die Selbsthilfegruppe die Kosten der UV-Schutzfolien an den Fenstern, um ihm ein freies Bewegen in der eigenen Wohnung bei Tageslicht sicher zu stellen!
|
|
|
Dezember 2007
|
Wir freuen uns einem XP-Kind aus Marokko helfen zu können. Er kam nach Deutschland zur Untersuchung in die Uniklinik nach Tübingen. Prof. Dr. Berneburg setzte sich sehr für den kleinen Patienten ein und es gelang ihm, die Kosten der Untersuchung so gering wie möglich zu halten. Den Restbetrag der Kosten übernahm die Selbsthilfegruppe.
|
|
|
Februar 2008
|
Kauf von einem UV-Meßgerät zum genaues Messen der UV-Strahlung - auf Anfrage zur allegemeinen Verwendung
|
|
|
März 2008
|
Kauf von UV-Kappen mit anschließender Spezialanfertigung von Klettbändern zum Befestigen der UV-Schutz-Folie für`s Gesicht
|
|
|
April 2008
|
Ein Hilferuf aus Nepal !! Eine schweizer Ärztin, die in einem Krankenhaus in Nepal arbeitet, bat uns um professionelle Hilfe. Eine Familie mit 6 Kindern (im Alter von 5 - 15 Jahren), wovon 5 an XP erkrankt sind, brauchte dringend UV-Schutz. Wir besorgten den Kindern UV-Schutzcreme, UV-Schutzkleidung und UV-Schutzkappen mit der speziellen Gesichtsfolie! Ein ganz herzliches DANKE erreichte uns kurze Zeit später von den Eltern, den Kindern und der Ärztin!
|
|
|
Mai 2008
|
Wieder ein neuer, kleiner XP-Patient aus Hamburg. Wir sendeten die Grundausstattung (UV-Schutzkleidung, UV-Schutzcreme, UV-Kappen) gleich los, damit der kleine Mann sich schnell an diese Schutzmaßnahmen gewöhnen kann...
|
|
|
August 2008
|
UV-Schutzfolie an den Fenstern für eine XP-Patientin aus Holland - zusätzlich UV-Schutzcreme 50+
|
|
|
Ab September 2008
|
UV-Meßgeräte für XP-Patienten. Jeder uns bekannte Patient erhält sein eigenes UV-Meßgerät um die für ihn gefährliche UV Strahlung vor Ort zu messen.
|
|
|
November 2008
|
3. XP Treffen! Wir kauften 50 Stück Luftballons und ließen diese zum Gedenken an Merve steigen. Für alle ein sehr emotionaler Augenblick...
|
|
|
Januar 2009
|
Hilferuf aus der Schweiz! Wir senden Folie und UV-Schutzkappen, Sonnenschutzcreme gleich wieder los. Ein herzliches Danke erreichte uns kurz danach!
|
|
|
Februar 2009
|
Ein verzweifelter Anruf einer Dame aus Kiel, die einer sozialen Organisation angehört, teilte uns mit, dass ihre Organisation zwei XP-Kinder aus Afghanistan nach Deutschland holte, damit sie hier an ihren Tumoren operiert wurden. Bei einem Kind ist die Krankheit soweit fortgeschritten, dass das Leben dieses Jungen auf der Kippe stand. Wir freuen uns sehr, dass beide Kinder alles gut überstanden und das Krankenhaus ohne Tumore wieder verlassen konnten. Unsere SHG versorgte die Beiden mit UV-Schutzkleidung, Kappen, Folien und Sonnenschutzcremes, die sie mit zurück in ihre Heimat nahmen.
|
|
|
März 2009
|
Mittlerweile sind wir sehr stolz darauf, weltweit zu helfen!!! Ein weiterer Hilferuf erreichte uns aus Tansania/Afrika. Auch hier halfen wir mit UV-Schutzkleidung, Folie, Crems und Kappen.
|
|
|
Mai 2009
|
Für ein XP Kind in Norddeutschland wurde UV-Schutz-Fenster-Folie angebracht.
|
|
|
August 2009
|
Kleiner, neuer Patient aus Österreich. Wir besuchten den kleinen Mann und brachten die "Erstausstattung" vorbei. Desweiteren bekommt die Familie auch UV-Schutzfolien für die Fenster.
|
|
|
September/Oktober 2009
|
Hilferufe aus Ägypten, Dubai und Afghanistan! Gerne halfen wir mit UV-Schtuzkleidung, Crems, Kappies, Folie und Meßgeräten.
|
|
|
November 2009
|
4. XP-Treffen: Jeder XP-Freund bekommt wieder ausreichend Ladival Reparaturcreme, Sonnenschutzcreme und Folien. Die neu angereisten XP-Freunde erhalten zudem noch Meßgeräte.
|
|
|
März 2010
|
Sonderanfertigung von UV-Schutz-Kappen für alle XP-Erkrankten aus Europa. Die Kappen haben einen längeren Nackenschutz und eine bessere Halterung für die UV-Schutzfolie vor dem Gesicht!
|
|
|
April 2010
|
UV-Schutzkleidung aus Amerika für einen kleinen XP-Erkrankten aus Österreich!
|
|
|
Mai 2010
|
Hilferuf für Südafrika! Maryna, selber an XP erkrankt, setzt sich in Südafrika für Erkrankte ein. Einer Familie kann die Selbsthilfegruppe mit UV-Cremes und UV-Schutzkleidung helfen!
|
|
|
Herbst 2010
|
Zwei Schweizer Familien meldeten sich - Beide haben ein Kind mit XP und waren schockiert von der Diagnose. Über unsere Selbsthilfegruppe lernten sie, dass das Leben nicht vorbei ist, es muß nur anders gestaltet werden. Zuerst wurden deren Wohnungen mit UV-Schutzfolie versehen, dann schickten wir noch UV-Cremes und UV-Schutzkleidung nach. Sehr zu unserer Freude nahmen auch beide Familien an unserem 5. XP-Treffen teil.
|
|
|
Oktober 2010
|
UV-Schutz-Nachschub für die Familie aus Nepal. Den Kindern dort geht es mit unserem geschickten UV-Schutz gesundheitlich besser. Die schweizer Ärztin fragte an, ob wir denn wieder mit Creme und UV-Schutzkleidung helfen können.
|
|
|
November 2010
|
5. XP-Treffen. Wir versorgten alle Teilnehmer mit Creme und Schutzkleidung.
|
|
|
April 2011
|
Neuer XP Patient aus dem Irak. Verwandte leben in Berlin und machen den Kontakt etwas einfacher. Wir senden unser "Starterpaket" nach Berlin. Von dort wird es direkt in den Irak gebracht.
|
|
|
Juni 2011
|
UV-Schutzfolie für Fenster für Österreich
|
|
|
Juli 2011
|
Mehrere Sonnenschutzcremes für Hamburg, nachdem die Kasse nicht zahlt
|
|
Startseite 
Nach oben
Seite auf deutsch