Aktuelles

14. XP Freu(n)de Treffen - danke an die Kita Bäderborn!

Danke an die Kita Bäderborn!

Jedes Jahr unterstützt uns die Kita Bäderborn während des Selbsthilfegruppentreffens im Jagdhof Glashütte. Das Team der Kita betreut am Sonntag Nachmittag die Kinder der XP Selbsthilfegruppe, damit sich die Eltern den Vorträgen und Diskussionen widmen können. Dafür gebührt Ihnen ein riesiges Dankeschön!

Darüber hinaus ist die Kita aber auch einer unserer treuesten Spender. Die Kinder sammeln seit Jahren im Frühjahr Löwenzahnblätter, um daraus Honig und Gelee zu machen. Diese Köstlichkeiten verkaufen sie gemeinsam mit anderen selbstgebastelten Dingen sehr erfolgreich bei einer Vielzahl von Veranstaltungen. Den Erlös dieser vielen Arbeit spenden sie unserer XP Selbsthilfegruppe seit Jahren.

Wir sind sehr beeindruckt, wie schon ganz kleine Kinder hier mithelfen. Damit zeigen sie, dass jeder helfen kann, egal wie groß oder klein man ist! Vielen Dank daher nochmals an das Team um Angelika Krämer - ihr beeindruckt uns jedes Jahr auf's Neue!

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Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

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Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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