Aktuelles

Die XP Selbsthilfegruppe bedankt sich bei der Moonlightchallenge

Wir bedanken uns bei der Moonlight Challenge!

Im Rahmen des Selbsthilfegruppentreffens im Jagdhof Glashütte 2018 haben wir uns auch ganz herzlich bei der Moonlight Challenge bedankt. Dank des unermüdlichen Einsatzes von Andreas Kerschbaumer kam eine mehr als beeindruckende Summe zusammen, die wir nun für betroffene XP Patienten in Deutschland, Österreich und der Schweiz, aber auch darüber hinaus, verwenden können.

Wir wollen uns auf diesem Weg noch mal ganz ganz herzlich bedanken!

Wer der Spendenaktion der Moonlight Challenge folgen will, kann dies auf Instagramm unter #moonhelpchallenge gerne tun.

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Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

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Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

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„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

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Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.

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