Little Ted

Aktuelles

27.04.2015

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP.

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.
Nicola hat selbst einen Sohn mit XP. Er heißt Edison. In erster Linie ist der Teddy natürlich zum Kuscheln und Liebhaben, aber auch um spielerisch zu zeigen, wie sich ein XP-Erkrankter vor der UV-Strahlung schüzten muss.
Auch ein Buch/Geschichte hat Nicola über „little Ted“ geschrieben.

Alle europäischen Kinder haben den Bären als neuen Spielkamerad von Nicola bekommen. Hiefür nochmals ein herzliches DANKESCHÖN!

Kontakt:

support@teddingtontrust.com
www.teddingtontrust.wordpress.com

Die XP Selbsthilfegruppe bedankt sich bei der Moonlightchallenge

16.12.2018

Beim Treffen der Selbsthilfegruppe 2018 haben wir uns bei der Moonlightchallenge bedankt!

Moonlight Challenge unterstützt Mondscheinkinder

31.05.2018

Das österreichische Hobbyfußballturnier "Moonlight Challenge" unterstützt Mondscheinkinder - hurra!

Midnight Sun - neuer Hollywoodfilm zu einer XP Erkrankten

17.03.2018

Am 22. März 2018 läuft der Film "Midnight Sun - Alles für Dich" auch bei uns in den Kinos an. Die Hauptrolle stellt eine XP Erkrankte dar. Was davon ist echt, und was ist "Hollywood"?

Vielen Dank an unsere Spender!

10.03.2018

XP Patienten bedanken sich bei Ihnen für die lebensnotwendige Hilfe.

1. Internationales Selbsthilfegruppen Treffen!

01.03.2018

Im Februar fand in London das erste international Selbsthilfegruppen Treffen statt.

Neuer Infoflyer der Selbsthilfegruppe

31.01.2018

Wir haben immer wieder Anfragen bekommen, bei Veranstaltungen Infomaterial aufzulegen. Jetzt ist der Flyer verfügbar!

Weihnachtskarten der Selbsthilfegruppe verfügbar!

03.12.2017

Beim letzten Selbsthilfegruppentreffen haben die Kinder Weihnachtsbilder gemalt. Diese Bilder sind jetzt auf einer Weihnachtskarte zu bestellen!

Presseberichte zum XP Selbsthilfegruppentreffen 2017

15.11.2017

Beim diesjährigen Selbsthilfegruppen Treffen im Jagdhof Glashütte waren wieder einige Vertreter der regionalen Presse dabei. Dank der Berichterstattung erhalten wir auch immer wieder Spenden von interessierten Lesern - daher an dieser Stelle danke für die tolle Unterstützung!

Pollerwiesenrun 2015

04.07.2015

Verena und Florian Gernemann haben am 4. Juli 2015 mit einem Team am Pollerwiesenrun 2015 in Köln teilgenommen und für uns Spendengelder gesammelt.

Hierbei kamen stolze € 2.336,00 zusammen! Für alle Runner eine grandiose Leistung, zumal es bei der großen Hitze eine unglaubliche Herausforderung darstellte.

Little Ted

27.04.2015

„little Ted“ ist ein kleiner Bär, der sich ebenfalls vor UV-Strahlung schützen muß. Er hat XP

Nicola Miller aus England hat den Bären mit UV-Schutzkleidung bestückt und ihm auch einen UV-Schutzhelm gebastelt, damit er sich bei Tageslicht mit den XP-Kindern draußen bewegen kann.

Offene Informationsveranstaltung

28.02.2015

Zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2015 informierte das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gemeinsam mit Schirmherr Marcus Mittermeier im Regensburger Donaueinkaufszentrum über seltene Erkrankungen, deren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten.