Anfragen von Schülern, Studenten und Journalisten

Wir bekommen öfters Anfragen von Schülern und Studenten, die ihre Abschluss- oder Diplomarbeiten zum Thema Xeroderma Pigmentosum schreiben. Das Interesse freut uns natürlich sehr - nachdem wir aber nur eine kleine Gruppe von betroffenen Familien sind, die die XP Selbsthilfegruppe leiten, dauert es manchmal etwas, um ausführlichere Fragen zu beantworten.

Ähnliches trifft auf Anfragen von Journalisten oder Medien zu. Nachdem oft viele Anfragen recht ähnlich sind, wollen wir hier so eine Art von "FAQ" anbieten, um die am häufigsten gestellten Fragen zu beantworten. Wenn Sie noch weitere Fragen haben, dann bitte einfach die unten angeführte Email Adresse benutzen.

Und für den Fall, dass Sie die Betroffenen unterstützen wollen, dann helfen am meisten Spenden an die Selbsthilfegruppe - damit können wir am Besten die Hilfestellungen leisten. Danke.

Häufig gestellte Fragen

Warum wurde die XP Selbsthilfegruppe gegründet? Es gibt im gesamten deutschen Sprachraum vermutlich nur ca. 70-100 XP Patienten – d.h. die meisten behandelnden Ärzte haben nur einen einzigen Patienten. Oft braucht es mehrere Ärzte um diese seltene Diagnose zu stellen. Danach sind die Ärzte in der Lage die notwendigen Untersuchungen und Operationen durchführen. Wie man mit der Krankheit lebt und umgeht, können andere Erkrankte, die schon Erfahrung haben, viel besser weitergeben und dafür sind Selbsthilfegruppen da.
Wer hat die Selbsthilfegruppe gegründet? Begonnen hat das Ganze, weil der Besitzer des Hotels Jagdhof Glashütte, Hr. Dornhöfer, eine Dokumentation im Fernsehen über XP gesehen hat. Er hat dann spontan beschlossen, dass er helfen will – und hat einfach begonnen, für XP Betroffene sein Hotel für ein Wochenende zur Verfügung zu stellen, damit die sich mal treffen können. Aus diesem ersten Treffen ist dann die XP Selbsthilfegruppe entstanden – und wir treffen uns nach wie vor dort, 1x/Jahr. Die ursprüngliche Familie, die die SHG gegründet hat, hat sich im Jahr 2016 von der Leitung der SHG zurückgezogen - jetzt leiten 4 Familien mit betroffenen Patienten die Selbsthilfegruppe.
Gibt es mehrere Selbsthilfegruppen für XP? Wir sind die einzige Gruppe im deutschen Sprachraum - und haben Betroffene aus Deutschland, Österreich, Schweiz und den Niederlanden. Wir stehen in engem Austausch mit den Gruppen in UK, Frankreich, Spanien und den USA. Es gab im Februar 2018 ein erstes internationales Treffen in London, wo die unterschiedlichen SHGs zusammentrafen.
Wie sieht der Ablauf solch eines Treffens aus? Was wird besprochen? Wir treffen uns dort für 2 1/2 Tage. Am Samstag treffen sich die 4 Familien des Leitungsteams der SHG, um Themen, die die SHG betreffen, zu besprechen. Sonntag kommen dann die anderen Familien nach für das eigentliche Treffen, das bis Montag geht. Während die Erwachsenen sehr unterschiedliche Themen besprechen (z.B. Berichte von Ärzten, zum Stand der Forschung und Behandlung; Psychologen, die uns helfen, mit Problemen umzugehen; Ideenaustausch wie man mit bestimmten Herausforderungen umgeht), gibt es für betroffene, aber auch angehörige Kinder Betreuung und Spiele. Außerdem gehen wir gemeinsam ins Freie, damit die betroffenen Kinder sehen, dass es außer ihnen noch andere gibt, die mit dem Gesichtsschutz hinaus gehen müssen. Es gibt so wenige Betroffene, dass man so gut wie sicher nie jemanden trifft, der auch XP hat - und alleine diese Erfahrung ist für die Kinder sehr wichtig.
Kann ich an einem dieser Treffen teilnehmen, und einen Bericht/Artikel darüber schreiben? Wir freuen uns, wenn wir am Rande des Treffens mit Journalisten zusammentreffen und deren Fragen beantworten können. Die Treffen selbst sind allerdings für uns so eine Art von "Schutzraum", in dem wir mit anderen Betroffenen zum Teil sehr persönliche Themen besprechen, und daher können keine Nichtbetroffenen teilnehmen.
Wie werden Betroffene behandelt? XP ist unheilbar. Es gibt eine Vielzahl von wissenschaftlichen Arbeiten rund um das Thema DNA Reparaturmechanismen - und das Verständnis wächst laufend. Auf Grund des gestiegenen Wissens gibt es eine Reihe von Ideen, wie man vielleicht irgendwann den defekten Reparaturprozess korrigieren könnte - derzeit sind aber alle diese Ideen noch weit von einer Umsetzung entfernt. Auf absehbare Zeit gibt es daher keine wie immer geartete Behandlung der eigentlichen Krankheit - man kann nur versuchen, die Folgen der Erkrankung - im Endeffekt Hautkrebs - durch UV Schutzmaßnahmen und Verhaltensanpassungen im Alltag im Vergleich zur Normalbevölkerung hinaus zu zögern. Die einzige wirklich Dauermedikation, die Betroffene erhalten, ist Vitamin D Zufuhr, da durch den UV Schutz die natürliche Produktion nicht klappt.
Was sind die Folgen von XP? Der mangelhafte Reparaturprozess für DNA Schäden führt zu einer Reihe von Hauterkrankungen - und in ca. 30% der Betroffenen auch zu neurologischen Auswirkungen. Oft entsteht Hautkrebs, der dann wie "normal" entstandener Hautkrebs durch entsprechende Operationen behandelt wird.
Was müssen die Betroffenen machen, um sich vor UV Strahlung zu schützen? Es gilt eine Reihe von Schutzmaßnahmen einzuhalten: Zunächst müssen alle Räume vor UV Strahlung sicher gemacht werden. Normales Glas lässt immer noch viel UV-A durch, und darum muss man alle Fenster in den Räumen, in denen Betroffene sich regelmäßig aufhalten, mit UV Schutzfolien bekleben. Das betrifft sowohl private Wohnungen und Häuser, aber auch z.B. Kindergärten, Schulen und Büros. Wenn die Patienten ins Freie wollen, dann müssen sie die komplette Haut einerseits mit Sonnencreme eincremen - und dann die Haut komplett bedecken. Das bedeutet sie tragen immer lange Hosen, Jacken, Schuhe, Handschuhe - und auch Schutzkappen mit UV-Folie vor dem Gesicht.
Wann kann man ohne Schutz ins Freie gehen? Das geht nur, nachdem die Sonne untergegangen ist. Auch wenn der Himmel bedeckt ist und es z.B. regnet, ist immer noch zu viel UV Strahlung da. Die meisten Betroffenen verwenden sehr empfindliche UV Messgeräte, mit denen sie messen, wie hoch die Strahlung ist, bevor sie ohne Schutzmaßnahmen rausgehen. Diese Geräte hat man auch mit, wenn man unterwegs ist, um z.B. zu prüfen, ob die Fenster in einem Geschäft oder Restaurant die UV Strahlung entsprechend zurückhalten, und man daher die Schutzkleidung ablegen kann.
Leben die Betroffenen wirklich hauptsächlich in der Nacht? Nein. Die meisten versuchen so normal wie möglich zu leben - und mit den Schutzkappen ist dies durchaus machbar. Natürlich sind bestimmte Freizeitbeschäftigungen (z.B. Badeurlaub im Sommer), oder aber auch Berufe, die draußen ausgeübt werden (z.B. Sportler) nicht möglich - beziehungsweise einfach unsinnig. Alleine wegen der Hitze unter der notwendigen Schutzkleidung meiden viele Betroffene an wärmeren Tagen den Aufenthalt im Freien. Viele verschieben auch im Sommer bewusst die Aktivitäten daher eher in die Nachtstunden. Im Winter ist es durchwegs leichter, weil man einerseits mit dicker Kleidung, Handschuhen und Kappen kein so großes Problem hat - andererseits wird es früher dunkel.
Warum werden die Betroffenen "Mondscheinkinder" genannt? Gibt es keine erwachsenen Patienten? Die Ursachen der Erkrankung wurden erst in den letzten wenigen Jahrzehnten erkannt - und damit auch die Möglichkeit, Betroffene durch Schutz vor UV vor den Folgen (Hautkrebs) zu schützen. Dementsprechend ist die Lebenserwartung der Betroffenen in Industrieländern deutlich gestiegen - und daher gibt es sehr wohl Erwachsene mit XP. In weniger entwickelten Ländern, in denen es weder das Verständnis, noch den notwendigen Schutz gibt, sterben leider immer noch die meisten Patienten unter zum Teil erschütternden Umständen in jungen Jahren.
Wie gehen die Betroffenen mit der Erkrankung um? Gibt es psychologische Auswirkungen? Da gibt es keine einfachen, allgemein gültigen, Antworten. Wie geht es jemandem, der irgendeine negative Nachricht bekommt? Es gibt Menschen, die damit ganz gut umgehen, die das gut wegstecken; es gibt welche, die verzweifeln; viele ignorieren das, bis man es nicht mehr ignorieren kann usw… Da spielt sicher die Umgebung eine bedeutende Rolle – aber da ist XP vermutlich keine Ausnahme zu irgendeiner anderen schweren Krankheit oder Diagnose. Jedenfalls sind diese Themen ein wichtiger Bestandteil der jährlichen Selbsthilfegruppentreffen, wo wir mit professioneller Unterstützung über das sprechen.
Was macht die Selbsthilfegruppe mit den Spenden? Die aktiven Teilnehmer der Selbsthilfegruppe arbeiten alle unentgeltlich - 100% der Spenden kommen den Betroffenen zu Gute. Die meisten Kosten entstehen für die Unterstützung von UV Schutzmaßnahmen für Betroffene. D.h. wir verschicken gerade für neu diagnostizierte Patienten sogenannte Erstaustattungspakete mit UV Schutzfolien, Kappen, Sonnencremes und z.T. auch Bekleidung. Aber auch für Patienten, die schon länger mit der Krankheit leben, stellen wir Schutzmittel zur Verfügung. Dies machen wir nicht nur für Betroffene im deutschen Sprachraum, sondern auf Anfrage auch für Patienten in anderen Ländern.
Ich schreibe eine Arbeit (o.ä.) über Mondscheinkinder, und würde gerne mit einem Betroffenen sprechen. Wann kann ich das machen? Wenn diese Seiten nicht alle Fragen beantworten, dann bitte um Kontaktaufnahme unter der u.a. Email. Wir sind keine Ärzte - und können und wollen daher auch keine Fragen über die Krankheit selbst beantworten! Darüber hinaus stehen die Betroffenen nur in Ausnahmefällen für Gespräche zur Verfügung.