Was ist XP und wer sind wir?

Von Xeroderma Pigmentosum Betroffene (manchmal auch Mondscheinkinder genannt) leiden unter einer schweren, sehr seltenen Erkrankung, bei der den PatientInnen ein Enzym in den Hautzellen fehlt. Dieses Protein repariert bei gesunden Menschen die Schäden in den Zellen, die das tagsüber vorhandene UV-Licht verursacht. Diese Schäden führen dann zu Hautkrebs. Zusätzlich hat ein Teil der Betroffenen auch noch schwere neurologische Auswirkungen.

Wir sind die Selbsthilfegruppe für alle Betroffenen und Angehörigen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Wir existieren seit 2007, und tun unser Möglichstes, um zu helfen. Sie können uns gerne kontaktieren – gerade wenn Sie oder ein Angehöriger erst vor Kurzem die Diagnose bekommen haben, weiß man oft nicht weiter. Sie können mit uns per Email, Telefon, Videocall, und bei den jährlichen Treffen auch gerne persönlich in Kontakt treten. Auf diesen Seiten finden Sie viel Wissenswertes um diese Krankheit, Unterstützung, Tipps und Tricks und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Wir verschicken auch gratis Materialien, die helfen, mit der Krankheit umzugehen und zu leben. Diese Materialien werden ausschließlich durch Spenden finanziert – wenn Sie Patienten unterstützen wollen, finden Sie unten die entsprechenden Details.

Aktuelles

Unsere Treffen

Zentrum für seltene Erkrankungen Regensburg

Gemeinsam wollen sie Betroffenen helfen

Von links nach rechts: der ärztliche Direktor des UKR, Prof. Oliver Kölbl, Augenexperte Prof. Horst Helbig, ZSER-Schirmherr Marcus Mittermeier und ZSER-Sprecher Prof. Mark Berneburg

Am Universitätsklinikum Regensburg wurde das Zentrum für Seltene Erkrankungen eröffnet. Betroffene weltweit sollen hier Ansprechpartner finden.

Oft haben sie eine Odyssee des Leidens hinter sich, bevor sie überhaupt erfahren, was ihnen fehlt: Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Das soll sich nun ändern. Am Dienstag eröffnete am Universitätsklinikum das Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER). Es ist das erste dieser Größe in Bayern.

Im ZSER arbeiten gut 20 Spezialisten aus verschienenen medizinischen Bereichen – etwa der inneren Medizin, der Neurologie oder der Dermatologie – zusammen, erklärt sein Sprecher Prof. Mark Berneburg. Das ist nötig, denn Seltene Erkrankungen sind teils schwer zu bestimmen, da sie sich in unterschiedlichen Symptomen zeigen. Das gebündelte Wissen der Experten soll nun eine Diagnose erleichtern.

Kontaktdaten

Telefon: (0941) 944-9696
E-Mail: zser@ukr.de
Website: www.zser.de

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