Screenshot vom XP SHG Videocall vom Jänner 2022

Zusammenfassung Selbsthilfegruppencall Jänner 2022

Vielen Dank an alle, die letzte Woche beim Online-Treffen teilgenommen haben. Es tut einfach gut sich auszutauschen und wir freuen uns über alle Ideen und Vorschläge. Für alle, die nicht dabei sein konnten, hier eine kurze Zusammenfassung…

Onlinetreffen am 26.1.2022

Wie schon im letzten Jahr, werden wir uns auch diese Jahr zunächst mal "nur" online treffen können. Der nächste Teams Call für alle Betroffenen und Mitglieder der XP Selbsthilfegruppe findet am 26. 1. 2022 um 18:30 statt. Wer noch Einladungsdetails…

Europäisches XP Treffen – online…

Seit über 5 Jahren finden regelmäßige Treffen sowohl von Ärzten, Forschern, aber auch den Verantwortlichen der unterschiedlichen XP Selbsthilfegruppen aus vielen Ländern Europas, aber auch den USA, Afrika und Japan statt. Meistens sind…

Neue Homepage der XP Selbsthilfegruppe

XP und COVID-19

Wir haben schon einige Anfragen zu diesem Thema erhalten - daher dürfen wir hier einen Beitrag von ERNSkin teilen. Das European Reference Network Skin ist eine EU Initiative, die Patienten mit seltenen Hauterkrankungen unterstützt. In Kurzform:…

Die XP Selbsthilfegruppe bedankt sich bei der Moonlightchallenge

Wir bedanken uns bei der Moonlight Challenge! Im Rahmen des Selbsthilfegruppentreffens im Jagdhof Glashütte 2018 haben wir uns auch ganz herzlich bei der Moonlight Challenge bedankt. Dank des unermüdlichen Einsatzes von Andreas Kerschbaumer…