Wir haben schon einige Anfragen zu diesem Thema erhalten – daher dürfen wir hier einen Beitrag von ERNSkin teilen. Das European Reference Network Skin ist eine EU Initiative, die Patienten mit seltenen Hauterkrankungen unterstützt. In Kurzform: Es ist kein erhöhtes oder ein spezifisches Risiko für XP-Patienten an COVID-19 zu erkranken, bekannt.

ERN Skin COVID-19 Empfehlungen

Wir bedanken uns bei der Moonlight Challenge!

Im Rahmen des Selbsthilfegruppentreffens im Jagdhof Glashütte 2018 haben wir uns auch ganz herzlich bei der Moonlight Challenge bedankt. Dank des unermüdlichen Einsatzes von Andreas Kerschbaumer kam eine mehr als beeindruckende Summe zusammen, die wir nun für betroffene XP Patienten in Deutschland, Österreich und der Schweiz, aber auch darüber hinaus, verwenden können.

Wir wollen uns auf diesem Weg noch mal ganz ganz herzlich bedanken!

Wer der Spendenaktion der Moonlight Challenge folgen will, kann dies auf Instagramm unter #moonhelpchallenge gerne tun.