Das deutsche Familienunternehmen Renolit hat vor kurzem zum 4. Mal die XP Selbsthilfegruppe durch die Übergabe einer Menge an Schutzfolie unterstützt – dafür möchten wir uns ganz, ganz herzlich bedanken. Nur durch diese Folien gelingt es den Betroffenen XP Patienten, ein halbwegs normales Leben zu führen – d.h. die Bedeutung dieser Folien kann nicht hoch genug betont werden.

Im Jahr 2008 kam die Selbsthilfegruppe erstmals auf den Folienhersteller zu. Damals modifizierte das Unternehmen eine bestehende Rezeptur der Folie. Es folgten weitere Produktionen in den Jahren 2011 und 2018. RENOLIT stellt die Folie in einem Werk in China her. In diesem Jahr hat RENOLIT sieben Paletten produziert – das ergibt 2.119 Scheiben mit einem Gesamtgewicht von über einer Tonne. RENOLIT organisiert den kompletten Transport von China aus und übernimmt die anfallenden Kosten, da die Krankenkassen die Kostenübernahme ablehnen. Dabei werden vier Paletten zur Selbsthilfegruppe XP-Freunde nach Deutschland und drei Paletten in die USA geliefert. Diese verteilen die Spezialfolie dann an Betroffene und weitere Selbsthilfegruppen auf der ganzen Welt. XP-Patient:innen im deutschsprachigen Raum erhalten die Folie wie üblich bei uns kostenlos.

„Als Familienunternehmen haben wir auch eine gesellschaftliche Verantwortung. Deshalb stellen wir weltweit allen XP-Patient:innen unsere Spezialfolie sehr gerne zur Verfügung“, sagt RENOLIT Vorstand Sven Behrendt.

Mike Holzemer, Initiator des Projektes und Vertriebsleiter für die Geschäftseinheit Protect bei RENOLIT, ergänzt: „Wir bekommen aus der ganzen Welt E-Mails. Die Betroffenen senden uns Fotos mit der Gesichtsschutzfolie und bedanken sich überschwänglich. Es ist einfach schön zu lesen und zu sehen, dass wir mit unserer Folie Menschen so helfen können.“ Weiter Infos finden sich auch auf der Webseite von Renolit: Hilfe für Mondscheinkinder: Leben im Licht möglich (renolit.com)

Auch die Wormser Zeitung hat dazu ganz aktuell berichtet – vielen Dank an Fr. Held!

Leben im Licht: Hilfe für „Mondscheinkinder“ kommt aus Worms (wormser-zeitung.de)

 

Vielen Dank an alle, die letzte Woche beim Online-Treffen teilgenommen haben.
Es tut einfach gut sich auszutauschen und wir freuen uns über alle Ideen und Vorschläge.

Für alle, die nicht dabei sein konnten, hier eine kurze Zusammenfassung – wer mehr Details haben will, bitte einfach an uns per Email wenden!

  • Wir haben kurz die Aktivitäten der Gruppe und das Leitungsteam vorgestellt.
  • Danach gab es einen Erfahrungsbericht zum Thema Augen & Augenpflege (PDF zur Lidpflege anbei) und Gesichtsschutz.
  • Sarah und Johanna haben dann Urlaubstipps gegeben und uns anschaulich erzählt was alles möglich ist.
  • Update zur aktuellen Studie zur Erforschung eines neuen, möglichen Medikaments, das die UV Verträglichkeit von XP Patienten verbessern sollte
    • Die Studie ist schon am Laufen, 2 Patienten haben schon teilgenommen und alles gut vertragen.
    • Finale Ergebnisse gibt es noch nicht, die sind noch in der Auswertung.
    • Hier werden noch XP-C Patienten gesucht, die gerne teilnehmen möchten und über 18 Jahre alt sind.
  • Abschließend gab es noch einen Ausblick auf das hoffentlich nächste echte Treffen im Oktober (22/23.10. 2022).

 

Falls jemand mit XP-C Interesse hat, an der Studie teilzunehmen, bitte auch an uns wenden!

Wie schon im letzten Jahr, werden wir uns auch diese Jahr zunächst mal „nur“ online treffen können. Der nächste Teams Call für alle Betroffenen und Mitglieder der XP Selbsthilfegruppe findet am 26. 1. 2022 um 18:30 statt. Wer noch Einladungsdetails braucht, bitte einfach eine kurze Email an info@xerodermapigmentosum.de

Seit über 5 Jahren finden regelmäßige Treffen sowohl von Ärzten, Forschern, aber auch den Verantwortlichen der unterschiedlichen XP Selbsthilfegruppen aus vielen Ländern Europas, aber auch den USA, Afrika und Japan statt. Meistens sind diese Treffen am Rande großer Dermatologenkongresse – die letzten Jahre war dies z.B. in Paris, Rom oder Wien. Der Situation entsprechend fand das Treffen dieses Jahr online statt – und es gibt eine Reihe von interessanten Entwicklungen, sowohl auf der wissenschaftlichen Seite – aber auch, was die Zusammenarbeit der internationalen Patientengruppen betrifft. Es gibt immer noch erschütternde Bilder von betroffenen Kindern, die nicht einmal die grundlegenden UV Schutzmaßnahmen einhalten können – nicht nur von anderen Kontinenten, sondern auch aus weniger weit entwickelten europäischen Ländern. Wir versuchen, hier so weit es unsere Mittel zulassen, zu helfen – aber oft haben die Familien nicht einmal verglaste Fenster – da ist die Frage nach UV Schutz eher theoretisch. Wir wollen jedenfalls mit den Gruppen aus den UK und Frankreich, die wie wir weiter sind, eng zusammenarbeiten, damit die notwendige Hilfe die Betroffenen erreichen kann. Oft geht es hier um Informationen – und dann erst in 2. Linie um Unterstützung in Form von z.B. UV Schutzfolien.

Falls Sie uns beim Helfen helfen wollen – Sie finden die Spendendaten unten. Danke!

Wir haben schon einige Anfragen zu diesem Thema erhalten – daher dürfen wir hier einen Beitrag von ERNSkin teilen. Das European Reference Network Skin ist eine EU Initiative, die Patienten mit seltenen Hauterkrankungen unterstützt. In Kurzform: Es ist kein erhöhtes oder ein spezifisches Risiko für XP-Patienten an COVID-19 zu erkranken, bekannt.

ERN Skin COVID-19 Empfehlungen

Wir bedanken uns bei der Moonlight Challenge!

Im Rahmen des Selbsthilfegruppentreffens im Jagdhof Glashütte 2018 haben wir uns auch ganz herzlich bei der Moonlight Challenge bedankt. Dank des unermüdlichen Einsatzes von Andreas Kerschbaumer kam eine mehr als beeindruckende Summe zusammen, die wir nun für betroffene XP Patienten in Deutschland, Österreich und der Schweiz, aber auch darüber hinaus, verwenden können.

Wir wollen uns auf diesem Weg noch mal ganz ganz herzlich bedanken!

Wer der Spendenaktion der Moonlight Challenge folgen will, kann dies auf Instagramm unter #moonhelpchallenge gerne tun.