Vielen Dank an alle, die letzte Woche beim Online-Treffen teilgenommen haben.
Es tut einfach gut sich auszutauschen und wir freuen uns über alle Ideen und Vorschläge.

Für alle, die nicht dabei sein konnten, hier eine kurze Zusammenfassung – wer mehr Details haben will, bitte einfach an uns per Email wenden!

• Wir haben kurz die Aktivitäten der Gruppe und das Leitungsteam vorgestellt.
• Danach gab es einen Erfahrungsbericht zum Thema Augen & Augenpflege (PDF zur Lidpflege anbei) und Gesichtsschutz.
• Sarah und Johanna haben dann Urlaubstipps gegeben und uns anschaulich erzählt was alles möglich ist.
• Update zur aktuellen Studie zur Erforschung eines neuen, möglichen Medikaments, das die UV Verträglichkeit von XP Patienten verbessern sollte
  • Die Studie ist schon am Laufen, 2 Patienten haben schon teilgenommen und alles gut vertragen.
  • Finale Ergebnisse gibt es noch nicht, die sind noch in der Auswertung.
  • Hier werden noch XP-C Patienten gesucht, die gerne teilnehmen möchten und über 18 Jahre alt sind.
• Abschließend gab es noch einen Ausblick auf das hoffentlich nächste echte Treffen im Oktober (22/23.10. 2022).

Falls jemand mit XP-C Interesse hat, an der Studie teilzunehmen, bitte auch an uns wenden!

Seit über 5 Jahren finden regelmäßige Treffen sowohl von Ärzten, Forschern, aber auch den Verantwortlichen der unterschiedlichen XP Selbsthilfegruppen aus vielen Ländern Europas, aber auch den USA, Afrika und Japan statt. Meistens sind diese Treffen am Rande großer Dermatologenkongresse – die letzten Jahre war dies z.B. in Paris, Rom oder Wien. Der Situation entsprechend fand das Treffen dieses Jahr online statt – und es gibt eine Reihe von interessanten Entwicklungen, sowohl auf der wissenschaftlichen Seite – aber auch, was die Zusammenarbeit der internationalen Patientengruppen betrifft. Es gibt immer noch erschütternde Bilder von betroffenen Kindern, die nicht einmal die grundlegenden UV Schutzmaßnahmen einhalten können – nicht nur von anderen Kontinenten, sondern auch aus weniger weit entwickelten europäischen Ländern. Wir versuchen, hier so weit es unsere Mittel zulassen, zu helfen – aber oft haben die Familien nicht einmal verglaste Fenster – da ist die Frage nach UV Schutz eher theoretisch. Wir wollen jedenfalls mit den Gruppen aus den UK und Frankreich, die wie wir weiter sind, eng zusammenarbeiten, damit die notwendige Hilfe die Betroffenen erreichen kann. Oft geht es hier um Informationen – und dann erst in 2. Linie um Unterstützung in Form von z.B. UV Schutzfolien.

Falls Sie uns beim Helfen helfen wollen – Sie finden die Spendendaten unten. Danke!