Seit über 5 Jahren finden regelmäßige Treffen sowohl von Ärzten, Forschern, aber auch den Verantwortlichen der unterschiedlichen XP Selbsthilfegruppen aus vielen Ländern Europas, aber auch den USA, Afrika und Japan statt. Meistens sind diese Treffen am Rande großer Dermatologenkongresse – die letzten Jahre war dies z.B. in Paris, Rom oder Wien. Der Situation entsprechend fand das Treffen dieses Jahr online statt – und es gibt eine Reihe von interessanten Entwicklungen, sowohl auf der wissenschaftlichen Seite – aber auch, was die Zusammenarbeit der internationalen Patientengruppen betrifft. Es gibt immer noch erschütternde Bilder von betroffenen Kindern, die nicht einmal die grundlegenden UV Schutzmaßnahmen einhalten können – nicht nur von anderen Kontinenten, sondern auch aus weniger weit entwickelten europäischen Ländern. Wir versuchen, hier so weit es unsere Mittel zulassen, zu helfen – aber oft haben die Familien nicht einmal verglaste Fenster – da ist die Frage nach UV Schutz eher theoretisch. Wir wollen jedenfalls mit den Gruppen aus den UK und Frankreich, die wie wir weiter sind, eng zusammenarbeiten, damit die notwendige Hilfe die Betroffenen erreichen kann. Oft geht es hier um Informationen – und dann erst in 2. Linie um Unterstützung in Form von z.B. UV Schutzfolien.

Falls Sie uns beim Helfen helfen wollen – Sie finden die Spendendaten unten. Danke!

Wir haben schon einige Anfragen zu diesem Thema erhalten – daher dürfen wir hier einen Beitrag von ERNSkin teilen. Das European Reference Network Skin ist eine EU Initiative, die Patienten mit seltenen Hauterkrankungen unterstützt. In Kurzform: Es ist kein erhöhtes oder ein spezifisches Risiko für XP-Patienten an COVID-19 zu erkranken, bekannt.

ERN Skin COVID-19 Empfehlungen

Wir bedanken uns bei der Moonlight Challenge!

Im Rahmen des Selbsthilfegruppentreffens im Jagdhof Glashütte 2018 haben wir uns auch ganz herzlich bei der Moonlight Challenge bedankt. Dank des unermüdlichen Einsatzes von Andreas Kerschbaumer kam eine mehr als beeindruckende Summe zusammen, die wir nun für betroffene XP Patienten in Deutschland, Österreich und der Schweiz, aber auch darüber hinaus, verwenden können.

Wir wollen uns auf diesem Weg noch mal ganz ganz herzlich bedanken!

Wer der Spendenaktion der Moonlight Challenge folgen will, kann dies auf Instagramm unter #moonhelpchallenge gerne tun.