Screenshot vom XP SHG Videocall vom Jänner 2022

Vielen Dank an alle, die letzte Woche beim Online-Treffen teilgenommen haben.
Es tut einfach gut sich auszutauschen und wir freuen uns über alle Ideen und Vorschläge.

Für alle, die nicht dabei sein konnten, hier eine kurze Zusammenfassung – wer mehr Details haben will, bitte einfach an uns per Email wenden!

  • Wir haben kurz die Aktivitäten der Gruppe und das Leitungsteam vorgestellt.
  • Danach gab es einen Erfahrungsbericht zum Thema Augen & Augenpflege (PDF zur Lidpflege anbei) und Gesichtsschutz.
  • Sarah und Johanna haben dann Urlaubstipps gegeben und uns anschaulich erzählt was alles möglich ist.
  • Update zur aktuellen Studie zur Erforschung eines neuen, möglichen Medikaments, das die UV Verträglichkeit von XP Patienten verbessern sollte
    • Die Studie ist schon am Laufen, 2 Patienten haben schon teilgenommen und alles gut vertragen.
    • Finale Ergebnisse gibt es noch nicht, die sind noch in der Auswertung.
    • Hier werden noch XP-C Patienten gesucht, die gerne teilnehmen möchten und über 18 Jahre alt sind.
  • Abschließend gab es noch einen Ausblick auf das hoffentlich nächste echte Treffen im Oktober (22/23.10. 2022).

 

Falls jemand mit XP-C Interesse hat, an der Studie teilzunehmen, bitte auch an uns wenden!

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