Vielen Dank an alle, die letzte Woche beim Online-Treffen teilgenommen haben.
Es tut einfach gut sich auszutauschen und wir freuen uns über alle Ideen und Vorschläge.

Für alle, die nicht dabei sein konnten, hier eine kurze Zusammenfassung – wer mehr Details haben will, bitte einfach an uns per Email wenden!

  • Wir haben kurz die Aktivitäten der Gruppe und das Leitungsteam vorgestellt.
  • Danach gab es einen Erfahrungsbericht zum Thema Augen & Augenpflege (PDF zur Lidpflege anbei) und Gesichtsschutz.
  • Sarah und Johanna haben dann Urlaubstipps gegeben und uns anschaulich erzählt was alles möglich ist.
  • Update zur aktuellen Studie zur Erforschung eines neuen, möglichen Medikaments, das die UV Verträglichkeit von XP Patienten verbessern sollte
    • Die Studie ist schon am Laufen, 2 Patienten haben schon teilgenommen und alles gut vertragen.
    • Finale Ergebnisse gibt es noch nicht, die sind noch in der Auswertung.
    • Hier werden noch XP-C Patienten gesucht, die gerne teilnehmen möchten und über 18 Jahre alt sind.
  • Abschließend gab es noch einen Ausblick auf das hoffentlich nächste echte Treffen im Oktober (22/23.10. 2022).

 

Falls jemand mit XP-C Interesse hat, an der Studie teilzunehmen, bitte auch an uns wenden!

Wie schon im letzten Jahr, werden wir uns auch diese Jahr zunächst mal „nur“ online treffen können. Der nächste Teams Call für alle Betroffenen und Mitglieder der XP Selbsthilfegruppe findet am 26. 1. 2022 um 18:30 statt. Wer noch Einladungsdetails braucht, bitte einfach eine kurze Email an info@xerodermapigmentosum.de