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Kunst, die Hoffnung schenkt – herzlichen Dank für eine außergewöhnliche Spendenaktion

Mit großer Dankbarkeit und tiefer Freude möchten wir uns bei Ginny Hametner sowie ihren beiden Schwestern Andrea und Kristina für eine ganz besondere Spendenaktion bedanken. Aus dem Nachlass ihres Großvaters, des österreichischen Künstlers Franz Hametner (1912–1998), wurden im erweiterten Freundes- und Bekanntenkreis mehrere Kunstwerke verkauft. Der gesamte Erlös dieser Aktion wurde der XP‑Selbsthilfegruppe gespendet. Auf […]

XP Selbsthilfegruppentreffen 2025 – vielen Dank!

Vielen herzlichen Dank an alle, die zum tollen Gelingen des XP Selbsthilfegruppentreffens 2025 in Regensburg beigetragen haben! Zuerst danke an unseren Hauptsponsor, die Firma ISDIN, die uns nicht nur finanziell das Treffen ermöglicht hat. Die aktive Teilnahme von Laura Obermeier und Silke Schuhmacher brachte den betroffenen Kindern, TeenagerInnen und Erwachsenen das richtige Verwenden von Sonnencreme […]

SonnenMax unterstützt die XP Selbsthilfegruppe

Der bekannte Sonnenschutzexperte SonnenMax unterstützt noch bis Ende April die XP Selbsthilfegruppe – vielen herzlichen Dank dafür. Für alle Kunden, die bis Ende April 2024 mehr als 100€ bestellen, bekommen wir 5€. Weitere Details finden Sie auf der Homepage www.sonnenmax.de – vielen Dank für die tolle Idee!

Danke an Renolit – Hersteller der Schutzfolien

Das deutsche Familienunternehmen Renolit hat vor kurzem zum 4. Mal die XP Selbsthilfegruppe durch die Übergabe einer Menge an Schutzfolie unterstützt – dafür möchten wir uns ganz, ganz herzlich bedanken. Nur durch diese Folien gelingt es den Betroffenen XP Patienten, ein halbwegs normales Leben zu führen – d.h. die Bedeutung dieser Folien kann nicht hoch […]

Zusammenfassung Selbsthilfegruppencall Jänner 2022

Vielen Dank an alle, die letzte Woche beim Online-Treffen teilgenommen haben. Es tut einfach gut sich auszutauschen und wir freuen uns über alle Ideen und Vorschläge. Für alle, die nicht dabei sein konnten, hier eine kurze Zusammenfassung – wer mehr Details haben will, bitte einfach an uns per Email wenden! Wir haben kurz die Aktivitäten […]

Onlinetreffen am 26.1.2022

Wie schon im letzten Jahr, werden wir uns auch diese Jahr zunächst mal „nur“ online treffen können. Der nächste Teams Call für alle Betroffenen und Mitglieder der XP Selbsthilfegruppe findet am 26. 1. 2022 um 18:30 statt. Wer noch Einladungsdetails braucht, bitte einfach eine kurze Email an info@xerodermapigmentosum.de

Europäisches XP Treffen – online…

Seit über 5 Jahren finden regelmäßige Treffen sowohl von Ärzten, Forschern, aber auch den Verantwortlichen der unterschiedlichen XP Selbsthilfegruppen aus vielen Ländern Europas, aber auch den USA, Afrika und Japan statt. Meistens sind diese Treffen am Rande großer Dermatologenkongresse – die letzten Jahre war dies z.B. in Paris, Rom oder Wien. Der Situation entsprechend fand […]