Vielen herzlichen Dank an alle, die zum tollen Gelingen des XP Selbsthilfegruppentreffens 2025 in Regensburg beigetragen haben! Zuerst danke an unseren Hauptsponsor, die Firma ISDIN, die uns nicht nur finanziell das Treffen ermöglicht hat. Die aktive Teilnahme von Laura Obermeier und Silke Schuhmacher brachte den betroffenen Kindern, TeenagerInnen und Erwachsenen das richtige Verwenden von Sonnencreme […]
Der bekannte Sonnenschutzexperte SonnenMax unterstützt noch bis Ende April die XP Selbsthilfegruppe – vielen herzlichen Dank dafür. Für alle Kunden, die bis Ende April 2024 mehr als 100€ bestellen, bekommen wir 5€. Weitere Details finden Sie auf der Homepage www.sonnenmax.de – vielen Dank für die tolle Idee!
Das deutsche Familienunternehmen Renolit hat vor kurzem zum 4. Mal die XP Selbsthilfegruppe durch die Übergabe einer Menge an Schutzfolie unterstützt – dafür möchten wir uns ganz, ganz herzlich bedanken. Nur durch diese Folien gelingt es den Betroffenen XP Patienten, ein halbwegs normales Leben zu führen – d.h. die Bedeutung dieser Folien kann nicht hoch […]
Vielen Dank an alle, die letzte Woche beim Online-Treffen teilgenommen haben. Es tut einfach gut sich auszutauschen und wir freuen uns über alle Ideen und Vorschläge. Für alle, die nicht dabei sein konnten, hier eine kurze Zusammenfassung – wer mehr Details haben will, bitte einfach an uns per Email wenden! Wir haben kurz die Aktivitäten […]
Wie schon im letzten Jahr, werden wir uns auch diese Jahr zunächst mal „nur“ online treffen können. Der nächste Teams Call für alle Betroffenen und Mitglieder der XP Selbsthilfegruppe findet am 26. 1. 2022 um 18:30 statt. Wer noch Einladungsdetails braucht, bitte einfach eine kurze Email an info@xerodermapigmentosum.de
Seit über 5 Jahren finden regelmäßige Treffen sowohl von Ärzten, Forschern, aber auch den Verantwortlichen der unterschiedlichen XP Selbsthilfegruppen aus vielen Ländern Europas, aber auch den USA, Afrika und Japan statt. Meistens sind diese Treffen am Rande großer Dermatologenkongresse – die letzten Jahre war dies z.B. in Paris, Rom oder Wien. Der Situation entsprechend fand […]
Es gibt keinen Textauszug, da dies ein geschützter Beitrag ist.
Wir haben schon einige Anfragen zu diesem Thema erhalten – daher dürfen wir hier einen Beitrag von ERNSkin teilen. Das European Reference Network Skin ist eine EU Initiative, die Patienten mit seltenen Hauterkrankungen unterstützt. In Kurzform: Es ist kein erhöhtes oder ein spezifisches Risiko für XP-Patienten an COVID-19 zu erkranken, bekannt. ERN Skin COVID-19 Empfehlungen